▨ 他们可能沉默寡言,却有着丰富的内心;▨ 他们或许行为特别,却以自己独特的方式感知着生活;▨ 他们需要的不是「矫正」,而是真正的理解与接纳。
简单心理 & 简里里受邀参与知乎「我们何以不同」主题圆桌,一起走近孤独症群体的真实生活——那些不为人知的挑战、温暖与坚韧。
如果你或身边的人正经历孤独症的困扰,如果你愿意用更包容的视角看待「不一样」,欢迎你坐下来,听听这些鲜为人知的故事。
因为理解,所以温暖;因为看见,所以改变。
简里里:
我在读研的时候,机缘巧合,去参加了一个几天的孤独症治疗的培训。培训举办的地方在城市的另一端。依稀记得我一个人坐在特别大的教室里面的最后一排,啃着三明治看一本关于孤独症的书。
书的第一页是写给父母的,大意是说,如果你的孩子不幸被诊断为孤独症,我们建议您先去寻求心理咨询师的帮助和支持,(因为)很抱歉,你必须要接纳这样一个残酷的现实:他/她永远也无法成为一个「普通」的孩子。
我记得我看到这个的时候,异常震惊。父母要多么绝望地去接受这样一个事实:这个孩子永远都不能够和你有情感的来往,甚至连「恼人」的孩子的天性和顽皮,也都全变成奢望。而你并未做错任何事情。你没有打骂他/ 她,你没有让他/她经历糟糕的童年,你甚至都还没有机会做一个糟糕的家长,他/她生来就是这样一个只能生活在自己世界里面的孩子。这个「永远」,如何让人接纳!
那次培训之后,我申请去做义工,为孤独症的家庭提供志愿服务。机构安排我去一个家庭,有个11岁左右的男孩儿,初衷是协助他们做一些康复训练。
这是个印度家庭,住在伦敦的城郊。下了火车,是伦敦郊区常有的马路树木,和联排的别墅。我拿着地址一栋栋地对门牌号,走过长长的街道。
来开门的是一个妈妈。家里是简单的、古典的装饰,有大大的客厅,通向后面的花园。这是个单身的母亲。她招呼我坐在她家的沙发上,细细地讲她的经历。讲她丈夫不能接受这样一个事实,婚姻的破裂,儿子日复一日的长大,盼望、失望、盼望。细节我其实都已记不清楚了,但是在那个下午,我记得她说尽管生活不易,孩子是上帝给她的礼物,她爱他,仍心怀感激。
其实后来我也并没有能够真的帮助到她。因为她 11 岁的儿子已经长得高大,时常会伤到他的看护者。从前一直照顾他的小姑娘,和为他做康复训练的助理,都已无法保护自己不受皮肉伤痛,更别提去保护他。
我这个只接受了几天培训的「小盆友」,既无法提供更多的专业帮助,也无法在体能上协助治疗师,于是只好推荐了些其他渠道给这个妈妈,让她试试是否能够寻找到合适的训练师。临走之前,我去房间里面见了那个男孩子。他高高瘦瘦,偶尔会尖叫,随手便打翻桌上的瓶子,撞开卧室的椅子。我记忆里面,他眼睛明亮,脸上还挂着笑。
那个妈妈不断地跟我说,你们每一个都是上帝派来给我信心和力量的天使,感谢上帝,谢谢你们,也祝福你们都有好的生活。
我就觉得心疼。
后来我专门去找了很多关于孤独症的文献来看,也似乎一直对「孤独症」有着超出一般的情绪,躁动不安。
以至于到如今,无论在哪样的场合,有人开玩笑提起「自闭」的时候,我常常即便觉得不合时宜,也总是按捺不住冲动,絮絮叨叨说「孤独症」是怎样的一个神经系统异常,这个群体是怎样的没有被支持和理解。
但即便如此,大众还是对于孤独症普遍存在一些误区:
01 孤独/自闭症是著名的医学谜团孤独/自闭症的医学名称是「孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)」。它的基本特征是:交互性社交交流和社交互动的持续损害,以及受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。
它是著名医学谜团,尚不存在治愈方法,也未找到明确致病机制,目前总体治疗以早期行为干预为主。
而且,由于孤独症患者异质性强,即便立即开始治疗,究竟多久才会出现效果——答案可能是「几个月后有好转」,也可能是「好几年都没有」。这是一个谁也说不清楚的问题。
也因为如此,在确诊家庭中,孤独症看护者(家长)因为长期持续承受巨大心理压力,成为心理疾病(抑郁、焦虑)高危群体,甚至,「百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀」。
02 孩子得病「不是父母的错」许多文章说孤独症是一种基因遗传病,或者是妈妈在孕期吃了不该吃的东西……你是否时常觉得孩子得病是「父母的错」?
比如,奥地利精神科专家 Bruno Bettelheim 提出的「冰箱妈妈」理论曾在 20 世纪 60 年代风行一时。他将孤独症小孩的病因归咎于「冷漠的教养方式」,但后来被发现在研究中使用了虚假数据。
还有「接种疫苗导致自闭症」学说。1998 年,《柳叶刀》刊载 Andrew Wakefield 博士的论文,认为接种麻风腮三联疫苗可能与儿童自闭症相关。此文引起轩然大波,并导致 MMR 疫苗的接种率急剧降低。但是,没有科学家能重复他的实验,研究也被撤稿。
目前,科学家尚未找到明确的孤独症致病机制。也许这些「病因」会被证伪、被推翻,但它引起的内疚、羞耻感却可能长久留在父母的心中。
03 提高对「污名化」的适应接受孩子患有孤独症,确实是一件极其艰难的事。你可能会感到恐惧、抑郁、焦虑、悲伤,甚至自责,觉得人生失去了意义。
更令人痛苦的是,社会对孤独症普遍缺乏了解,使「耻辱感(Stigma)」在孤独症患者及其家庭中尤为显著。
父母和看护者往往因为孩子的行为而遭受指责,感到被排斥和孤立,自尊心受挫。他们可能承受婚姻压力,心理健康状况不断恶化。这种持续的负面体验容易导致「污名内化」,进一步加重孤独症带来的心理负担。
面对这样的环境,我们不仅需要推动社会对孤独症的认知提升,也可以主动增强自身的应对能力。比如,向亲友科普孤独症的科学知识,解释哪些行为可能触发孩子的情绪波动;外出时,可以随身携带「孤独症小卡片」,帮助他人理解和包容孩子的特殊行为。
家庭的支持和氛围对孤独症儿童的预后有着重要影响。心理压力较小的看护者,更有可能养育出适应能力更强、情绪更稳定的孩子。因此,学会自我关怀尤为重要。
即使我们都坐在一架失控的飞机上,你也需要先为自己戴好氧气面罩,才能为其他人施救。