Gu Jinhua, journaliste au Youth Daily Youth Shanghai

Une seconde, c’est parler, marcher ou manger normalement, et la suivante, c’est s’endormir sans prévenir ; S’il y a une légère fluctuation dans l’humeur, tout le corps deviendra soudainement faible et faible, et il sera même confondu par les autres avec "faisant semblant d’être malade...... Il ne s’agit pas d’une intrigue de film fictif, mais d’une représentation de la vie réelle d’une personne atteinte de narcolepsie.

Cette maladie peu connue et rare fait du « second sommeil » un programme obligatoire de l’organisme. Les patients doivent non seulement souffrir en silence de la maladie, mais aussi endurer les malentendus et les préjugés de la société. 16 mois 0 est la Journée mondiale du sommeil, mais Zhu Qiang (pseudonyme), un patient de 0 an atteint de narcolepsie, est entré à l’hôpital pour se faire soigner. Les experts rappellent que ce groupe particulier doit être considéré d’un point de vue scientifique et rationnel afin d’éclairer l’aube de l’espoir pour ces patients et de les aider à retrouver une vie normale.

◆ Le « second sommeil » est aussi une maladie ◆

Zhu Qiang, 6 an, lutte contre la « somnolence » depuis 0 ans. Pendant la journée, il s’endormait fréquemment et de manière incontrôlable ; Lorsque l’humeur change, les membres deviennent mous comme s’ils avaient perdu leur soutien ; La nuit, ils se réveillent fréquemment, et ils sont souvent accompagnés d’une sensation paralysante comme un « fantôme pressant le lit ». Ces symptômes ont non seulement entraîné une baisse significative de ses résultats scolaires, mais aussi une augmentation rapide du poids, et même des conditions douloureuses telles que la confusion, les convulsions et l’incontinence. Récemment, Zhu Qiang a finalement été diagnostiqué avec une « narcolepsie » après une polysomnographie et plusieurs tests de sieste à l’hôpital.

« Les symptômes de somnolence diurne et de cataplexie présentés par les patients sont très cohérents avec les manifestations cliniques typiques de la narcolepsie. » Le Dr Zhang Wenli, médecin traitant de Zhu Qiang et du département de neurologie de l’hôpital Donglei du cerveau de Shanghai, a expliqué que la narcolepsie est une maladie neurologique rare caractérisée par des troubles du cycle veille-sommeil, et que sa prévalence n’est que dans la fourchette très basse de 10,0 % ~ 0,0 % dans le monde. En Chine, l’âge maximal d’apparition est généralement inférieur à 0 an et le nombre de patients masculins est environ deux fois supérieur à celui des patients féminins.

Il est rapporté que les principaux symptômes de la narcolepsie comprennent de nombreux aspects. Somnolence diurne excessive : Même avec beaucoup de sommeil la nuit, vous tomberez souvent dans des sommeils courts irrésistibles pendant la journée. Attaque de cataplexie : Lorsque l’émotion est excitée, les muscles perdent soudainement le contrôle et les symptômes peuvent n’être que des paupières tombantes, et dans les cas graves, tout le corps s’effondrera au sol ; Hallucinations et paralysie du sommeil : En s’endormant ou en se réveillant, les patients éprouvent des hallucinations auditives et visuelles, ainsi qu’une incapacité temporaire à bouger leurs membres ; Fragmentation du sommeil nocturne : Les réveils fréquents réduisent fortement la qualité du sommeil chez les patients.

De plus, les patients atteints de narcolepsie présentent souvent une série de complications telles que l’obésité, la puberté précoce, l’anxiété et la dépression, ainsi que des troubles cognitifs. « Il ne s’agit en aucun cas d’un défaut de personnalité, mais d’un dysfonctionnement du système cérébral qui régule l’éveil et le sommeil. ”

À l’hôpital, le processus de diagnostic de Zhu Qiang est étayé par des preuves multidimensionnelles. La polysomnographie (qui enregistre plusieurs indicateurs tels que l’EEG, la respiration et les mouvements des membres pendant le sommeil la nuit) et plusieurs tests de latence de sieste (qui évaluent la vitesse d’endormissement pendant la journée et la structure du sommeil) ont été utilisés pour déterminer son état. De plus, la détection des niveaux d’hypocrétine et d’orexine dans le liquide céphalo-rachidien, le dépistage du gène HLA et l’imagerie cérébrale sont toutes des méthodes de diagnostic importantes.

◆ La prise en charge tout au long de la vie : une façon scientifique de vivre avec la maladie ◆

« Tu es trop paresseux ! » « C’est une exagération de pouvoir s’endormir debout ! » De tels malentendus ont laissé de nombreuses personnes atteintes de narcolepsie dans un état de profonde culpabilité et d’isolement. En fait, le besoin de sommeil chez les personnes atteintes de narcolepsie n’a rien à voir avec la volonté de l’individu, c’est juste une réaction à une anomalie du système nerveux.

Selon les rapports, à l’heure actuelle, il n’est pas possible de guérir complètement la narcolepsie en médecine, cependant, la qualité de vie des patients peut être considérablement améliorée grâce à un traitement standardisé. En termes de traitement non médicamenteux : les patients peuvent faire 20 ~ 0 siestes régulières chaque jour, et chaque sieste doit être contrôlée à 0 ~ 0 minutes, tout en maintenant un temps de travail et de repos régulier, en contrôlant raisonnablement le poids et en essayant d’éviter les fluctuations violentes de l’humeur. En termes de traitement médicamenteux, il est nécessaire d’utiliser des médicaments contre l’excitation et des antidépresseurs sous la direction professionnelle de médecins pour soulager des symptômes tels que la cataplexie.

« Les patients doivent éviter à vie les activités à haut risque telles que la conduite et le travail en hauteur. » a rappelé le Dr Zhang Wenli. Dans le même temps, le soutien social est également crucial pour les patients, « la compréhension et la tolérance des membres de la famille, ainsi que l’horaire raisonnable de l’école peuvent aider les patients à reprendre confiance en la vie ». ”

Pour la narcolepsie, la narcolepsie a le plus grand impact sur les adolescents d’âge scolaire, en particulier les collégiens et les lycéens, et le manque de sommeil aggrave le degré de somnolence diurne, en particulier la somnolence en classe le matin, entraînant une baisse des performances scolaires et même une suspension de l’école. Par conséquent, il est recommandé que les parents et les enseignants donnent à ces patients un temps de repos adéquat.

Les experts ont appelé le public à examiner ce groupe spécial d’un point de vue scientifique et rationnel : les écoles peuvent établir des horaires flexibles pour les patients atteints de narcolepsie, les entreprises devraient éviter de les placer dans des postes à haut risque lors de l’organisation d’emplois, et les institutions médicales devraient renforcer la formation professionnelle des médecins de base, afin de parvenir à un diagnostic et à un traitement précoces de la narcolepsie. « Ce n’est qu’en mettant les connaissances scientifiques et les soins humanistes à la même place importante que nous pourrons éclairer l’aube de l’espoir pour ces patients et les aider à retrouver une vie normale. » Disent les experts.

Conseils : Comment passer une bonne nuit de sommeil ?

Maintenez une routine régulière

Essayez de garder la même heure d’aller au lit et de vous réveiller tous les jours, développez une routine fixe et établissez une bonne horloge biologique.

Changez vos habitudes alimentaires

Évitez de boire de l’alcool et des boissons contenant de la caféine avant de vous coucher ; Dans les 2 heures précédant le coucher, ne mangez pas d’aliments indigestes ; Ne buvez pas beaucoup d’eau avant de vous coucher pour réduire la nycturie.

Créez un environnement confortable

Gardez la température et la ventilation de la pièce bien, et n’ayez pas de bruit et de lumière qui interfèrent avec le sommeil. Choisissez également des matériaux confortables pour les matelas, les oreillers et les draps.

Tenir à l’écart des appareils électroniques

La lumière bleue des produits électroniques peut inhiber la sécrétion de mélatonine et affecter la qualité du sommeil, alors essayez d’éviter d’utiliser des produits électroniques avant d’aller au lit.

Faites de l’exercice avec modération

L’exercice contribue à une bonne santé et à la qualité du sommeil, mais faites attention au temps, augmentez modérément l’activité physique pendant la journée, mais n’en faites pas trop avant le coucher afin de ne pas exciter le système nerveux.

[La source : Quotidien de la jeunesse]