青年报·青春上海记者 顾金华
上一秒还在正常地交谈、行走或是用餐，下一秒却毫无征兆地陷入沉睡；情绪稍有起伏，全身就突然绵软无力，甚至还会被旁人误以为是在“装病”……这并非虚构的电影情节，而是发作性睡病患者真实生活的写照。
这种鲜为人知的罕见病症，将“秒睡”设定成了身体的强制程序。患者不仅要默默忍受疾病带来的痛苦，还要艰难承受来自社会的误解和偏见。3月21是世界睡眠日，16岁的发作性睡病患者朱强（化名）却走进了医院接受治疗。专家提醒，必须用科学理性的视角去看待这一特殊群体，才能够为这些患者点亮希望的曙光，帮助他们重新拥抱正常生活。
◆ “秒睡”也是一种病 ◆
16岁的朱强已经与“困意”斗争了整整6年。白天，他会频繁地不受控制地进入睡眠状态；情绪波动时，肢体就像失去支撑般发软；到了夜晚，又会频繁惊醒，还常常伴随着仿佛“鬼压床”般的麻痹感觉。这些症状不仅导致他的学习成绩大幅下滑，体重也迅速增加，甚至还不时出现意识模糊、肢体抽搐以及大小便失禁等令人痛苦不堪的情况。就在近期，朱强在医院经过多导睡眠监测和多次小睡测试后，终于被确诊为“发作性睡病”。
“患者所表现出的日间嗜睡、猝倒等症状，与发作性睡病的典型临床表现高度吻合。”朱强的主治医生、上海冬雷脑科医院神经内科的张雯丽医生解释说，发作性睡病是一种以睡眠—觉醒周期紊乱为核心特征的罕见神经系统疾病，在全球范围内，其患病率仅处于0.00023%~0.05%这样极低的区间。在中国，患者发病的高峰年龄普遍在10岁以下，而且男性患者的数量大约是女性患者的两倍。
据悉，发作性睡病的核心症状包含多个方面。日间过度嗜睡：即便夜间拥有充足的睡眠时间，白天依然会频繁地陷入难以抗拒的短暂睡眠之中。猝倒发作：当情绪激动时，肌肉会突然失去控制，症状较轻的可能只是眼睑下垂，严重的则会全身瘫软倒地；睡眠幻觉与麻痹：在入睡或者觉醒的过程中，患者会出现幻听、幻视的现象，同时还会伴有短暂的肢体无法活动；夜间睡眠碎片化：频繁的觉醒使得患者的睡眠质量严重降低。
更为严峻的是，发作性睡病患者常常会并发肥胖、性早熟、焦虑抑郁、认知功能损害等一系列并发症。张雯丽医生强调：“这绝不是性格上的缺陷，其根源在于大脑中调控觉醒和睡眠的系统出现了异常。”
在医院，朱强的确诊过程有着多维度的证据支撑。通过多导睡眠监测（能够记录夜间睡眠时的脑电、呼吸、肢体动作等多项指标）和多次小睡潜伏期测试（用于评估日间入睡的速度以及睡眠结构），最终锁定了他的病情。除此之外，脑脊液中下丘脑分泌素、食欲素水平的检测，HLA基因筛查以及脑影像学检查等，都是至关重要的诊断手段。
◆ 终身管理：与疾病共处的科学方式 ◆
“你就是太懒了！”“站着都能睡着，这也太夸张了！”诸如此类的误解，让众多发作性睡病患者陷入了深深的自责与孤立无援的境地。实际上，发作性睡病患者的睡眠需求与个人的意志力毫无关联，这仅仅是神经系统出现异常后的一种反应。
据介绍，目前，医学上还无法完全根治发作性睡病，然而，通过规范的治疗能够显著提升患者的生活质量。在非药物治疗方面：患者可以每日进行2~3次规律的小睡，每次小睡时间控制在15~20分钟，同时要保持规律的作息时间，合理控制体重，尽量避免情绪出现剧烈的波动。而在药物治疗方面：需在医生的专业指导下，使用促觉醒药物，以及抗抑郁药来缓解猝倒等症状。
“患者必须终身避免从事驾驶、高空作业等高危活动。”张雯丽医生提醒。同时，社会支持对于患者来说同样至关重要，“家人的理解包容，学校合理的作息安排，都能够助力患者重新找回生活的信心。”
而针对发作性睡病对学龄期的青少年，尤其是初高中阶段的学生影响最大，睡眠不足加重白天嗜睡的程度，尤其是上午上课打瞌睡，造成学习成绩下降，甚至休学。因此建议家长及学校老师能够给这类患者足够的休息时间。
专家们呼吁，社会大众需要以科学理性的视角去看待这一特殊群体：学校可以为发作性睡病患者制定弹性的作息时间表，企业在安排工作岗位时应避免将他们置于高危岗位，医疗机构则应当加强对基层医生的专业培训，从而实现对发作性睡病的早期诊断和早期治疗。“只有将科学认知与人文关怀摆在同等重要的位置，才能够为这些患者点亮希望的曙光，帮助他们重新拥抱正常生活。”专家表示。
Tips：如何让自己有一份好睡眠？
保持规律作息
每天睡觉和醒来的时间应尽量保持一致，养成固定的作息习惯，建立良好的生物钟。
改变饮食习惯
避免在睡前喝酒及含咖啡因的饮品；在睡前2小时内，不吃难消化的食物；睡前不要大量喝水，以减少夜尿。
创造舒适环境
保持室温适宜，通风良好，同时不要有噪音和光线影响睡眠。床垫、枕头和床单也要选择舒适的材料。
远离电子产品
电子产品的蓝光会抑制褪黑素的分泌，影响睡眠质量，尽量避免在睡觉前使用电子产品。
坚持适度运动
运动有助于身体健康和睡眠质量，但要注意时间，在白天适度增加体育锻炼，但不要在睡前过度运动，以免兴奋神经系统。
【来源：青年报】